…voilà des mots barbares dont je n'avais jamais entendu parler avant ce fameux jour où ma vie a failli basculer...

Si j’ai choisi d’en parler aujourd’hui, c’est pour pouvoir informer toutes les personnes qui taperont ces mots sur internet et qui se retrouvent dépourvues face au manque d’informations et aux synthèses alarmistes.

Le volvulus, je l’ai eu (version grave), j’y ai survécu et aujourd'hui je vais très bien ! ; )  

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Tout a démarré il y a 3 ans, lors d'un rendez-vous chez le gastro-entérologue. Pour de simples ballonnements récurrents, je me suis retrouvée à faire en urgence une spirale d'examens. Trois heures plus tard, j’étais hospitalisée sans brosse à dents dans le sac à main, avec le verdict suivant : « Madame, vous avez un volvulus du sigmoïde dans votre ptit corps! Vous ne bougez plus d’ici !» ;)

 

Le volvulus, qu'est ce que c'est ?

Le volvulus c'est quand ton intestin a décidé de te faire un tour, et c'est le cas de le dire puisqu'en fait, il se retourne pour faire un noeud. Souvent, le noeud se forme sur l'intestin grêle, qui est plus long et plus fin, mais moi, c'est le sigmoide qui a été touché, c'est à dire la dernière partir du gros intestin (le colon), là tout en bas.

volvulus_sigmoide

 

On sait pas trop à quoi c'est dû... Le colon était trop long??? Est-ce une déformation de naissance ? acquise? Personnellement, il me semble avoir commencé à ressentir des douleurs et mouvements des intestins après mon deuxième accouchement (Est-on sûr que les organes se remettent exactement comme ils étaient avant à la suite d'une grossesse??? ) .

En attendant, le problème est que cela forme une boucle et que cette boucle grossit tant et si bien qu'elle peut exploser ou se fissurer. Vous imaginez les dégâts... Dans mon cas, elle avait grossi jusqu'à aller soulever le poumon et appuyer sur le coeur, et c'est d'ailleurs suite à une douleur puis une radio des poumons que l'on s'est rendu compte qu'il y avait un truc pas normal dans ce ptit corps... Vite, il fallait agir, car j'avais alors une épée de damoclès au dessus de la tête.

Mon cas n'était pas classique (qualifié d'atypique), puisque lorsque le volvulus se déclenche, il s'agit d'une urgence chirurgicale, et le patient ne traine pas plus de quelques jours avec ce volvulus. Quant à moi, j’ai vécu plusieurs années avec lui et donc le pronostic vital était forcément moins bon.

Le volvulus, les symptômes ?

J'avoue depuis quelques années, je me sentais de plus en plus fatiguée. Vous êtes comme moi, entre les enfants, le boulot et le reste, on se dit que c'est normal. Sauf que là, la fatigue était extrême (du style, tu laves le sol de ta cuisine et t'as besoin de t'allonger 10 minutes pour récupérer...). De plus, ma tension était basse (9)

Ensuite, après le repas, j'étais souvent ballonnée et surtout après avoir mangé épicé ou des pâtes. En fait, le colon gonflait sous l'action des aliments, et l'incomfort était alors plus important, au point qu'il m'est arrivé de faire des malaises car il appuyait sur le nerf vagal. Et puis, le transit est très fortement ralenti, voire stoppé.

Je me rappelle avoir aussi senti un jour une douleur extrême dans le ventre (au point où j’avais dû m’allonger par terre). Sauf que 10 minutes plus tard, je ne sentais plus rien, j’aurais dû plus me méfier !



Le volvulus, comment c'est détecté ?

Alors bien sûr,  cela parait évident à détecter sauf que  les symptômes sont apparus au fur et à mesure, et qu'il a fallu du temps pour faire un recoupement. Dans mon cas, à chaque nouveau symptôme, j'effectuais des radios et on me trouvait toujours une cause plausible tout autre que celle du volvulus. Un jour, un radiologue m'a même reproché d'avoir bu du coca cola avant la radio alors que je devais venir à jeun tellement j'étais gonflée! Or, j'étais à jeun!

Ce n'est finalement que le scanner qui a permis de voir l’origine de la boucle et donc de confirmer le diagnostic.  

 

Le volvulus, comment c'est traité ?

 

Par coloscopie : Normalement, une simple coloscopie (endoscopie digestive = examen des intestins) permet de résoudre le problème car la sonde défait la boucle en passant. Le problème c'est que bien souvent le problème revient et alors il faudra forcément passer par la case opération sans empocher 20000 Francs ! ; ) .

 

Par opération  (ce  fut mon cas car les médecins ne savaient pas ce qu'ils allaient trouver en opérant et pensaient que mon intestin était trop fragilisé pour risquer une coloscopie) :

Là, vous avez deux options, :

1.       soit la coeloescopie (technique opératoire utilisant juste 3-4 points pour accéder à l’intérieur du corps)

2.       soit la laparotomie (avec ouverture du pubis jusqu’au nombril) 

Pas de chance, c’est de la dernière dont j’ai bénéficié ! ; )

Mais, je m’avoue heureuse car au début, jil était possible que l'on m'ouvre jusqu’au cou vue la gravité de la situation!

 

Les préparatifs pour l'opération

 

Une fois admise à l'hôpital, on doit suivre tout le protocole obligatoire :

- rasage

- 2 douches de bétadine

- repas constitué de bouillons puis plus rien une dizaine d'heures avant l'opération.

 

L'opération

Voilà, c'est l'heure H, on m'a fait une anesthésie générale, puis posé une perfusion et une sonde urinaire.

3H plus tard, je me réveille, tout va bien, je suis vivante. On ne m'a pas mis de poche (cela était une possibilité, poche temporaire en attendant de ressouder les deux parties de l'intestin), et on m'a enlevé 30 centimètres de colon. Le gros intestin était fibrosé et en souffrance, il fallait absolument enlever un morceau.

J'ai eu une cicatrice qui va du nombril au pubis, avec des points en fil et de nombreuses agrafes. Un drain (tube) sortait à côté de la cicatrice.

 

Les soins immédiats après opération

 

Le drain et la cicatrice : désinfection tous les jours par les infirmières

La nourriture : Pas d'eau pendant 3 jours, vu que j'étais sous perfusion. J'avais juste le droit de mettre des compresses humides sur mes lèvres.

Au bout de 3 jours :  le 1er thé, et les premières biscottes. Puis quelques jours plus tard, alimentation type soupe ou purée. 

Je suis restée hospitalisée 8 jours en tout. On ne vous laisse sortir que lorsque le transit est rétabli.

 

Les choses qui peuvent arriver à côté du volvulus ?

 

Si vous êtes intubé, il se peut que vous toussiez après l'opération. C'est ce que j'ai trouvé le plus douloureux. Tousser quand on a eu le ventre ouvert, ca fait un mal de chien. Tout a été résolu au bout de plusieurs jours en effectuant de l'aérosol et de la kiné respiratoire directement dans mon lit d’hôpital. Il m'a fallu apprendre à poser les mains comme il fallait sur la cicatrice à chaque toux pour que les fils ne cèdent pas.

Si vous avez la peau fragile, il se peut que vous fassiez de l'allergie. Quelle chance, j'ai eu le lot : une achetée, une gratuite : allergie aux draps ET aux adhésifs. Pour l'allergie aux draps, elle est dûe aux lessives hyper abrasives pour bien nettoyer les draps des hôpitaux, mais du coup, elles décapent votre peau au passage. Prévoir donc un drap de bain à mettre sous votre corps pour éviter le problème, et une bonne dose de biafine pour soulager. Pour l'allergie aux sparadraps, il faut vite mentionner au personnel soignant que l’on a des rougeurs ou démangeaisons, et alors, ils utilisent des adhésifs spécifiques. Et puis, jamais deux sans trois… J’ai fini par me rendre compte que j’étais allergique au produit de contraste du scanner. Cela m’avait développé des boutons qui grattent énormément sur tout le corps.

 

La suite, après l'opération

 

Les déplacements en voiture

On n'en parle pas souvent, mais les déplacements en voiture sont assez douloureux pendant 3-4 semaines. Du coup, j'évitais de me déplacer.

J'ai commencé à reconduire 6 à 8 semaines après l'opération. 

 

Le retour du transit

Au début, cela n'est pas très régulier. Il a fallu s'aider de laxatifs.

Au fil des semaines puis des mois, tout s'est rétabli correctement.

 

La cicatrice qui gratte

L'application de crême a aidé à soulager ces démangeaisons. Ces démaingeaisons sont normales car elles indiquent justement que cela cicatrise.

 

Les piqures

Pendant 6 semaines, j'ai eu le droit à des piqûres d'anticoagulants tous les jours dans les cuisses puisqu'on ne peut pas toucher à votre ventre.

Si le médecin à l'hôpital propose que vous les fassiez vous même, faites un test avec lui avant de vous lancer! Cela n'est pas facile de se faire des piqûres à soi même.  ; )

 

Le régime alimentaire

On en arrive à la partie la plus difficile du programme. Après l'opération, je pensais pouvoir immédiatement remanger normalement. Or, j'ai dû écouter mon corps et apprendre à lui donner uniquement ce qu'il tolérait. En effet, si je ne respectais pas cela, je me sentais nauséeuse, avec de douloureux maux de ventre. J'ai souvent eu l'impression après l'opération qu'on m'avait nettoyé l'intestin et que je me retrouvais comme un nourrisson avec un intestin tout neuf et dont il fallait reconstituer la flore intestinale.

Pendant 4 mois, je n'ai mangé quasiment que des légumes bouillis et un peu de viande (régime sans acide conseillé par une nutritionniste), puis j'ai réintroduit un à un tous les aliments. En effet, je me suis rendue compte que certains aliments ne passaient pas du tout, du style la salade et le pain. Ils me faisaient immédiatement gonfler et me rendaient malades pendant 3 jours à chaque absorption. Du coup, je ne les ai réintroduits qu'à la fin.

J'ai mis 1 an pour réassimiler une alimentation normale. Mais depuis, plus de souci du tout. ;)

 

L'énergie

J'étais une personne très énergique avant l'opération. Au début, cela m'a fait tout bizarre car pendant 3 semaines après l'opération, j'ai eu un mal fou à marcher correctement tellement j'étais affaiblie et j'avais mal. Ma récupération a été très progressive, j'étais déjà pas mal en forme 6 mois après, mais j'ai récupéré ma totale énergie 2 ans plus tard.

N'oubliez pas que mon cas était atypique, mais ma volonté forte de retrouver une vie normale. J'ai été en arrêt maladie pendant 6 mois puis ai repris à mi-temps thérapeuthique pendant 6 mois encore. La reprise progressive m'a été salutaire. Chacune de ses étapes a été difficile et je me rendais compte à chaque fois de mes limites. Croyez en votre corps, c'est une incroyable machine qui récupère bien mieux et vite que ce que l'on peut imaginer, quand on le respecte.

 

Conclusion

D'habitude, ce sont les hommes, plutôt agés qui sont concernés par le volvulus du sigmoide. J'avais 38 ans quand cela m'est arrivé. Je ne correspondais pas du tout au profil type et pourtant j'ai souffert de cette torsion de l'intestin. Quand on m'a dit ce nom bizarre, je l'ai de suite tapé sur mon ami google, pour finalement trouver très peu de liens mais surtout aucun témoignage. Voilà pourquoi, j'ai choisi de détailler ici même ce qui m'est arrivé. J'espère que mon témoignage permettra aux suivants de s'informer et d'avoir moins peur face à ce qui leur arrive, et les rassurera par rapport aux informations alarmistes que l'on trouve sur internet et qui ne donnent que peu de chance d'y réchapper. 

Je profite de ce post pour remercier tout particulièrement le Docteur  Eric Frétigny (Chirurgien Gastro-entérologue) et le Docteur Napoléon (Gastro-entérologue) à la Clinique Sarrus Teinturiers de Toulouse pour leur extrême gentillesse, rapidité d'action et professionalisme. Mais aussi et surtout Mari chéri pour sa patience, sa douceur, son soutien et les piqûres qu'il a courageusement réalisées! ; ) 

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16/03/2015 : Aujourd'hui, j'ai reçu un témoignage de Laetitia ayant eu un Volvulus. J'ai été très touchée de son message et encore plus qu'elle accepte que je copie son parcours ici. Elle aussi, elle va mieux! :

Bonjour, je me permets de vous contacter suite à votre témoignage sur ce que vous avez subi il y a quelques temps. J'ai eu comme vous un
volvulus du sigmoide suite à une occlusion intestinale opérée en urgence au mois d'aout 2014. Par contre, j'ai eu une stomie provisoire, 
suite à l'opération (car bout de colon nécrosé). A 40 ans il est vrai que nous ne nous attendons pas à cela (je ne connaissais pas cela du tout
et c'est un peu un choc). Cette stomie provisoire aurait pu etre évitée si l'hopital proche de chez moi m'aurait pris en charge le jour meme
au lieu de me faire ressortir avec un énième lavement (qui n'a évidemment rien donné)! Cela a été reconnu par une équipe de médecin
(retard de diagnostic et perte de chance), et j'attends les suites. J'ai été réopérée début janvier 2015, pour la remise en continuité et pour reprendre
une vie normale ! Je n'ai donc plus de stomie depuis le 8 janvier 2015, et plus de pansements depuis une quinzaine de jours seulement.
Tout s'est bien passé et mon transit a bien repris (en meme temps, ils ont vu que j'avais le colon trop long et ont donc coupé.
J'ai donc compris pourquoi j'avais des maux de ventre assez terribles depuis des années). Je me rends compte que je reviens de loin
(plusieurs personnes me l'ont dit). Voilà je souhaitais témoigner pour montrer que cela est important de savoir que nous ne sommes pas seuls
car il est vrai que nous n'avons pas beaucoup d'informations sur cette maladie qui arrive subitement !
Je vous souhaite une bonne continuation pour la suite et bonnes créations. Bonne journée. Cordialement. Laetitia/

Merci Laetitia! et tous mes voeux de complet rétablissement à toi!